最新!上海明确278种罕见病名录,这5类患者迎来新希望

罕见病目录根据上海市卫生健康委员会等五部门联合发布的《上海市主要罕见病名录（2025版）》，共纳入278种罕见病，覆盖遗传性疾病、代谢紊乱性疾病、免疫性疾病、神经系统疾病、罕见传染病等大类。

他替瑞林在博鳌乐城国际医疗旅游先行区可及，为国内脊髓小脑共济失调（SCA）患者提供了新的治疗选择，累计已有上百人次成功用药，标志着患者无需出国即可使用该特药。

CIDP新靶点突破为难治患者带来新希望，靶向补体通路药物Riliprubart展现出良好疗效与安全性，有望成为新的治疗选择。以下是关于CIDP新靶点突破及Riliprubart的详细介绍：CIDP疾病现状与治疗需求疾病影响：CIDP是一种由免疫介导的脱髓鞘性周围神经病，虽不致命，但会导致残疾累积，严重影响日常生活活动。

博鳌乐城维健罕见病临床医学中心的角色成立背景：该中心成立于2020年4月，由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、维健投资（香港）有限公司、博鳌未来医院三方共建。使命与目标：以“与全球同步的速度”将先进的罕见病产品导入中国市场，为中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新希望。

类罕见病都有哪些病症？弋谢病。该疾病发病比较急缓，根据内脏受累情况，一般分为三型，每个人表现出来的症状也有所差异。主要表现为生长比常人缓慢，还会有倒退现象，有些患者肝和脾会肿大。皮肤变得干燥并伴有鱼鳞碎片，暴露在外的皮肤通常呈现棕黄色。庞贝病。

上海市法定传染病疫情通报

1、年10月1日至10月31日，上海市共报告法定管理的甲乙丙类传染病19150例，死亡19人，无甲类传染病报告，乙类和丙类传染病具体情况及11月防病重点提示如下：乙类传染病共报告12种4822例，死亡19人。无人感染H5N1高致病性禽流感、传染性非典型肺炎、脊髓灰质炎报告。

2、上海当下（2025年11月）生病的人数没有最新官方数据，呼吸道传染病防控处于常态化阶段，医疗资源供应充足。官方数据发布情况 上海市卫生健康委员会每月底发布上月法定传染病疫情报告，最新公开数据到2025年9月，10 - 11月数据没更新。

3、年1月1日至2021年12月31日，全市共报告法定传染病48828例，死亡96人。报告新型冠状病毒肺炎病例1587例，其中本土确诊39例，境外输入性确诊病例1548例。上海市卫健委今早（11月21日）通报：2022年11月20日0—24时，新增本土新冠肺炎确诊病例6例和无症状感染者33例，均在隔离管控中发现。

4、国家层面的公布主体根据《中华人民共和国传染病防治法》及相关法规，国务院卫生行政部门（即国家卫生健康委员会）是全国传染病疫情信息的法定公布主体。

5、法定传染病分类及报告时限 甲类传染病：包括鼠疫、霍乱。发现甲类传染病病人或疑似病人时，城镇应于2小时内、农村应于6小时内通过传染病疫情监测信息系统进行报告。

6、法律分析：国务院卫生行政部门负责向社会公布传染病疫情信息，并可以授权省、自治区、直辖市人民政府卫生行政部门向社会公布本行政区域的传染病疫情信息。

2022年上海有报告狂犬病吗

没有。狂犬病（rabies）是狂犬病毒所致的急性传染病，人兽共患，多见于犬、狼、猫等肉食动物，人多因被病兽咬伤而感染，2022年当前上海没有报告狂犬病，该病临床表现为特有的恐水、怕风、咽肌痉挛、进行性瘫痪等。

没有。狂犬病又名恐水症，是由狂犬病毒引起的一种侵犯中枢神经系统为主的急性人兽共患传染病。恐水是狂犬病的典型症状，患者虽极渴而不敢饮，见水、闻水声、饮水或仅提及饮水时，可出现惊恐及咽喉肌痉挛，即使饮后也无法下咽，常伴声嘶及脱水。

有。为进一步推动本市狂犬病强制免疫工作开展，根据《上海市动物防疫条例》和《上海市养犬管理条例》等法规相关规定，我委组织开展了本市中心城区狂犬病免疫点的认定工作。

男子初筛阳性仍坐动车离开上海,致其乘坐的动车同车厢外省市201人密接...

事件经过曾某于3月15日前往上海，25日出现咳嗽、流涕症状，27日在上海核酸检测初筛阳性。28日上午接到复查通知后拒不配合，在明知可能感染的情况下购票乘坐D3205次动车离开上海，导致同车厢外省市201人密接，并造成妻子李某、网约车司机赵某感染，以及10人密接、47人次密接的严重后果。

在疫情防控期间不好好遵守疫情防控的规定，还四处传播疫情的人是十分可恶的。福建有一名男子在进行核酸检测的时候，第1次筛查出了阳性，但是这名男子丝毫没有顾忌，居然还去坐动车，结果直接导致车厢里面的201个人全部成为了密切者。这个男子之所以这样做，估计也是心里面存在侥幸心理，觉得不会查到自己。

据莆田涵江警方消息，一男子在上海初筛阳性仍坐动车回莆田，致200余人密接。经查，曾某3月15日前往上海市某区，25日出现咳嗽、流涕症状，27日在上海某医院核酸检测初筛阳性，在明知可能已感染新冠病毒的情况下，于28日上午购票乘D3205次动车离开上海到达莆田动车站。